Datennutzung in der Gesundheitsförderung: Umgang mit Gesundheitsdaten in der Praxis anhand des Data Solidarity Modells
Mag.a Dr.in Magdalena Eitenberger, BA. MA.
Research Group: CeSCoS Institut für Politikwissenschaft, Department of Political Science Universität Wien
Die Nutzung von Gesundheitsdaten treibt viele Innovationen im Bereich der öffentlichen Gesundheit voran; sie fördert die Präzisionsmedizin, bekämpft seltene Krankheiten, speist KI-Datensätze, programmiert Gesundheitstechnologien, optimiert Krankenhausprozesse und vieles mehr. Vor allem im Bereich der Mitarbeiter:innen- und Patient:innnen-Prävention können Gesundheitsdaten eine zentrale Rolle spielen, um Erkrankungen entweder frühzeitig zu erkennen, oder einer Entstehung überhaupt vorzubeugen. Während die Verfügbarkeit von Gesundheitsdaten verspricht, „die Gesundheitsversorgung zugänglicher, erschwinglicher und gerechter zu machen“ (Ebeling, 2021), sind die Vorteile und Risiken der Datennutzung ungleich verteilt. Im Rahmen von Data Solidarity stellt sich die Frage: Wie kann man die Nutzung zielgerichtet dort maximieren, wo die Vorteile überwiegen, und gleichzeitig negative externe Effekte eindämmen?
Das „Data Solidarity Project“ bietet einen Rahmen für eine neue Sichtweise auf die Nutzung von Gesundheitsdaten: Es wird ein Fokus auf die Förderung von Innovationen für die Gesundheitsforschung und Datennutzung, die einen öffentlichen Mehrwert schaffen, gelegt, bei gleichzeitigem Verbot oder Einschränkung der Nutzung risikoreicher Daten, die nicht im öffentlichen Interesse liegen. Zu diesem Zweck wurde auch das PLUTO-Tool entwickelt, ein breit einsetzbares und frei zugängliches Instrument zur Bewertung von Nutzen und Risiken, das für die Nutzung von Daten zur Prävention eingesetzt werden kann. Anhand von 25 Fragen in vier Kategorien (Benutzerinformationen, Datennutzung, Risiken der Nutzung und institutionelle Sicherheitsvorkehrungen) ermöglicht PLUTO (zukünftigen) Nutzer:innen von Gesundheitsdaten, den öffentlichen Nutzen, der sich aus der (beabsichtigten) Datennutzung ergibt, gegenüber potenziellen Risiken und negativen externen Effekten selbst zu bewerten. Das Tool fördert nachhaltige Interaktionen im Bereich Gesundheitsdaten für private und öffentliche Akteure, um über die „Datenschutzdebatte“ hinaus zu einer umfassenderen Nutzung von Gesundheitsdaten zu gelangen, jedoch auf verantwortungsvolle Weise.
Botschaft 1: Das innovative Potenzial und die vielversprechenden Aussichten einer groß angelegten Nutzung von Gesundheitsdaten sind mit Risiken und Vorteilen verbunden, die ungleich verteilt sind und fallbezogen berücksichtigt werden sollten. Besonders im Bereich der Gesundheitsförderung ist diese Abwägung zentral.
Botschaft 2: Mit PLUTO, einem frei zugänglichen Tool zur Bewertung von Risiken und Vorteilen, ermöglicht das Data Solidarity Project Akteur:innen, den öffentlichen Wert von Daten gegen ihre potenziellen Gefahren abzuwägen, um eine verantwortungsvolle Nutzung zu fördern und so zur Mitarbeiter:innen- und Patient:innen-Gesundheitsförderung beizutragen.
