Dr. Rainer RIEDL

Rainer Riedl gründete im Dezember 2011 den Verein Pro Rare Austria und war anschließend bis 2020 Obmann dieses Dachverbandes für seltene Erkrankungen. Seither ist er als Mitglied des Vorstands von Pro Rare Austria tätig. Die Allianz für seltene Erkrankungen vertritt rund 450.000 Patient:innen in Österreich, versteht sich als aktive Plattform, pro-aktives Aktionsbündnis und agiert als Sprachrohr für die vielen Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Wesentliches Ergebnis seiner Arbeit war die Entwicklung des Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen, die mit über 80 Einzelmaßnahmen einen klaren Weg zur Verbesserung der Ist-Situation für Menschen mit seltenen Erkrankungen aufzeigt.

Bereits im Jahr 1995 gründete er gemeinsam mit anderen betroffenen Eltern die Patient:innenorganisation DEBRA Austria. Dieser gemeinnützige Verein setzt sich für Menschen ein, die mit der angeborenen, seltenen, folgenschweren und noch nicht heilbaren Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB) leben. Besser bekannt ist die Initiative unter „Hilfe für die Schmetterlingskinder“, weil Betroffene neben vielen anderen Symptomen eine besonders leicht verletzliche Haut haben.

Rainer Riedl initiierte mit dem so genannten EB-Haus Austria am Salzburger Universitätsklinikum die weltweit erste Spezialklinik für diese Erkrankung. Das Expertisezentrum gilt seit der Eröffnung 2005 national und international als Vorzeigeprojekt, wurde in Österreich als erstes solches Zentrum designiert und 2020 vom Europäischen Dachverband für seltene Erkrankungen (EURORDIS) mit dem Black Pearl Award für „Holistic Care“ ausgezeichnet.

Rainer Riedl hat einen Abschluss in Wirtschaftsinformatik an der Universität Wien und schloss ein Doktoratsstudium an der Wirtschaftsuniversität Wien ab.

Seine Motivation zieht er aus der Tatsache, dass es für Menschen mit seltenen Erkrankungen noch viel zu tun gibt, denn „seltene Krankheiten sind selten, aber Betroffene mit seltenen Krankheiten sind zahlreich.”